reklama

Życie z maską

Siedlce

Justyna Janusz 2018-10-14 14:18:29 liczba odsłon: 6098
fot. Aga Król

fot. Aga Król

W Polsce tylko troje dzieci cierpi na tę chorobę. Dwoje mieszka w Siedlcach.

reklama

Patryk ma 8 lat, Martynka 2 latka. Rodzeństwo choruje na miopatię wrodzoną, niecharakterystyczną, z mutacją genu SEPN 1. W Polsce na ten rodzaj miopatii cierpi tylko troje dzieci.

–Tego trzeciego nie znamy. Lekarze nam powiedzieli, że chyba jeszcze jakieś jest – mówi matka Patryka i Martynki Magdalena Olszewska.

Miopatia to ciężka i nieuleczalna choroba mięśniowa, która odbiera dzieciom sprawność, nie pozwala normalnie chodzić, oddychać, jeść. Życie całej rodziny kręci się wokół lekarzy, szpitali i rehabilitacji. Ciągłe wizyty u lekarzy drenują kieszeń. Rodzice zbierają teraz środki na zakup specjalistycznych urządzeń dla dzieci – koflatora i kamizelki. Bez nich życie rodzeństwa byłoby jeszcze trudniejsze.

MIAŁO BYĆ DOBRZE…

Patryk był rehabilitowany niemal od pierwszych dni swojego życia. Tak poważnej choroby jednak nie podejrzewano.

– Miałam ciężki poród, mówiono, że jak poćwiczę z dzieckiem, to mu przejdzie – wspomina mama. Chłopczyk zaczął chodzić, gdy miał 18 miesięcy, jednak mimo intensywnej rehabilitacji, nigdy nie mógł sam wstać z podłogi, zawsze musiał się o coś opierać. To zastanawiało rodziców. Neurolog podejrzewał chorobę mięśniową. Gdy Patryk miał 3 lata, wykonano biopsję. Diagnoza się potwierdziła.

– Miopatia jest chorobą nieuleczalną – mówi mama Patryka. – Nadzieję dają nam trwające we Francji badania nad tym konkretnym rodzajem choroby. Próbujemy skontaktować się z tamtymi lekarzami.

Choroba osłabia wszystkie mięśnie, nie tylko ruchowe – także oddechowe oraz serce. Gdy Patryk bardzo źle spał, budził się zdenerwowany. Okazało się, że w nocy ma bezdechy, więc się nie wysypia. Lekarze szybko zdecydowali, że powinien spać pod respiratorem dostarczającym tlen. Tak śpi od czterech lat, choć zasypianie w masce na twarzy nie jest łatwe. Ale już się przyzwyczaił.

Patryk musi być cały czas rehabilitowany. Gdy inne dzieci chodzą na zajęcia z angielskiego czy sportowe, on musi iść na rehabilitację. Inaczej tworzą się przykurcze, związane z zaburzeniem pracy mięśni. Dzieci mają bardzo osłabiony odruch kaszlu. To powoduje, że wszystkie wydzieliny zalegają im w płucach.

 – Jeszcze do niedawna każda infekcja kończyła się zapaleniem płuc i pobytem w szpitalu. Sytuacja się zmieniła gdy jedna z firm wypożyczyła nam koflator, czyli urządzenie, które umożliwia wykrztuszanie wydzieliny. Jednak w każdej chwili firma może zażądać jego zwrotu. Już się nawet upominano, tylko udawało nam się wyprosić, żeby przedłużyć termin wypożyczenia – mówią rodzice.

Koflator kosztuje ponad 20 tys. zł. To duży wydatek dla rodziny.

MAŁE SZANSE NA POWTÓRKĘ…

Pani Magda pracowała, dopóki nie urodziła się Martynka. Lekarze mówili, że Patryk powinien mieć rodzeństwo, żeby nie był sam.

– Baliśmy się, że choroba się powtórzy, ale powiedziano nam, że prawdopodobieństwo jest takie samo, jak u każdej innej pary, czyli jakieś setne procenta – mówi matka.

Jednak chwilę po porodzie okazało się, że Martynka jest chora. Od razu padło podejrzenie, że to choroba mięśniowa. Dziewczynka była bardzo słaba. Kilkudniowy noworodek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie diagnoza się potwierdziła.

Do lekarzy jeżdżą i z Patrykiem, i z Martynką. Rehabilitacja też jest podwójna. Martynka ma dwa latka. Nie chodzi i nie mówi. Jest jednak bardzo sprytna, raczkuje, szybko się przemieszcza. Martynka potrzebuje jednak specjalnej kamizelki, która pomagałaby się jej pionizować. Koszt? Kilka tysięcy złotych.

ŚWIETNY UCZEŃ

Patryk i Martynka bardzo się kochają. Chłopiec co chwilę ją przytula, ona wodzi za nim wzrokiem. Gdy on w pokoju pracuje z rehabilitantem, ona próbuje się tam dostać. Patryk jest uczniem drugiej klasy Szkoły Podstawowej nr 3 w Siedlcach. I to świetnym uczniem! W zeszłym roku szkolnym zdobył drugie miejsce w ogólnopolskiej olimpiadzie „Olimpusek”. Martynka intelektualnie rozwija się bardzo dobrze. Nie potrafi mówić, ale uśmiechem załatwia sobie wiele spraw.

W pomoc rodzeństwu zaangażowali się nauczyciele i uczniowie szkoły Patryka. Potrzeba prawie 30 tys. zł na koflator i kamizelkę. Jeśli ktoś z Państwa chciałby pomóc w tej zbiórce, może to zrobić, wpłacając pieniądze na konto w Fundacji Siepomaga: Fundacja Siepomaga ul. Za Bramką 1 61-842 Poznań 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 Tytułem: 11071 Patryk i Martynka Olszewscy darowizna

Komentarze (2)

Komentarz został dodany

Twój komentarz będzie widoczny dopiero po zatwierdzeniu przez administratora

Dodanie komentarza wiąże się z akceptacją regulaminu

  • najstarsze

  • najnowsze

  • popularne

reklama
reklama
reklama
reklama
Klauzula informacyjna
Szanowny Użytkowniku

Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” zaktualizowała swoją Politykę Prywatności. Portal tygodniksiedlecki.com używa cookies (ciasteczek), aby zapewnić jak najlepszą obsługę naszej strony internetowej. Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” i jej Zaufani Partnerzy używają plików cookies, aby wyświetlać swoim użytkownikom najbardziej dopasowane do nich oferty i reklamy. Korzystanie z naszego serwisu oznacza to, że nie masz nic przeciwko otrzymywaniu wszystkich plików cookies z naszej strony internetowej, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Można zmienić ustawienia w przeglądarce tak, aby nie pobierała ona ciasteczek.