reklama

Patryk i Martynka walczą z chorobą

Siedlce

Justyna Janusz 2018-09-25 21:39:50 liczba odsłon: 1603
Patryk i Amelka

Patryk i Amelka

Patryk jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 3 w Siedlcach. Świetnie radzi sobie z nauką, pierwszą klasę ukończył z dyplomami i to pomimo codziennej rehabilitacji i bardzo częstych wyjazdów na wizyty lekarskie. Chłopiec i jego 2-letnia siostra Martynka chorują na bardzo ciężką chorobę. Nauczyciele tej szkoły pomagają rodzinie w zbiórce pieniędzy na walkę z chorobą.

reklama

Jest to miopatia wrodzona niecharakterystyczną związaną z mutacją genu SEPN 1.Jest to ciężka i nieuleczalna farmakologicznie choroba nerwowo – mięśniowa. Dla małych siedlczan jest jednak nadzieja, gdyż we Francji trwają badania nad lekiem, natomiast w Niemczech jest lekarz specjalizującym się w tej konkretnej mutacji. Dzieci mają także podejrzenie występowania u nich wrodzonego zespołu miastenicznego.
Choroba ta atakuje wszystkie mięśnie - występują m.in.problemy z jedzeniem, piciem, czynnościami motorycznymi, oddychaniem. Stopniowo odbiera sprawność dzieci. Patryk od 4 lat w nocy oddycha z pomocą respiratora, jego siostra jeszcze nie, ale niestety u Martynki też są spadki saturacji. Dzieci wymagają ciągłych wizyt u różnych specjalistów, codziennej rehabilitacji, sprzętu medycznego i innych pomocy np ortez. Patryk jest pod opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem ( pielęgniarka, anestezjolog i fizjoterapeuta).
Martynka za miesiąc kończy dwa lata, jest bardzo pogodnym dzieckiem z bardzo trudnym początkiem swojego życia, spędzonym w szpitalu. Martynka jeszcze nie chodzi, nawet nie stoi samodzielnie. Ma problemy z mową. Czekają ją badania, związane z kontrolą wydolności oddechowej. Dzieci mają osłabiony odruch kaszlu, przez co szybko zwykła infekcja może zakończyć się zapaleniem płuc i może być zagrożeniem dla ich życia.
Patryk od dwóch lat codziennie korzysta z koflatora wypożyczonego (niestety w każdej chwili rodzina może odebrać telefon z prośbą o zwrot sprzętu). Ten sprzęt pomaga, mu unikać trudnych infekcji, zagrażających jego zdrowiu i życiu. Martynka ma również zalecony koflator. W ciągu dwóch lat swojego życia, wielokrotnie chorowała na zapalenie oskrzeli i płuc.
Dzieci mają swoją stronę na facebooku, którą nauczyciele SP nr 3 założyli w celu szukania pomocy i wsparcia w codziennej walce z chorobą dzieci: https://www.facebook.com/PatrykiMartynka/
Dzieci mają założone subkonto w Fundacji Słoneczko: http://www.fundacja-sloneczko.pl/ MARTYNA I PATRYK OLSZEWSKI - 145/O
Na portalu Siepomaga jest również zabiórka na zakup koflatora i kamizelki. https://www.siepomaga.pl/patrykimartynka

 

Komentarze (0)

Komentarz został dodany

Twój komentarz będzie widoczny dopiero po zatwierdzeniu przez administratora

Dodanie komentarza wiąże się z akceptacją regulaminu

reklama
reklama
reklama
reklama
Klauzula informacyjna
Szanowny Użytkowniku

Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” zaktualizowała swoją Politykę Prywatności. Portal tygodniksiedlecki.com używa cookies (ciasteczek), aby zapewnić jak najlepszą obsługę naszej strony internetowej. Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” i jej Zaufani Partnerzy używają plików cookies, aby wyświetlać swoim użytkownikom najbardziej dopasowane do nich oferty i reklamy. Korzystanie z naszego serwisu oznacza to, że nie masz nic przeciwko otrzymywaniu wszystkich plików cookies z naszej strony internetowej, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Można zmienić ustawienia w przeglądarce tak, aby nie pobierała ona ciasteczek.